Únor 2018

Když čtyři hodiny nestačí...

8. února 2018 v 20:00 | Bloud. Well Bloud. |  Dobrý skutek ještě nikdy neutek
O půl jedné ráno přichází domů můj momentálně nejoblíbenější muž. V polospánku na něj vykřiknu "Baf!" a otáčím se na druhý bok, aby mně snad nechtěl dát pusu na přivítanou. Chci spát. Podruhé mě vzbudí po návratu ze sprchy. Chci spát. Hrozně nahlas funí. Dávám si polštář přes hlavu. Nepomáhá to. Jdu si lehnout do obýváku na gauč. Zabírám v okamžení.

V sedm se z pokojíčku ozývá "Tati, tati!". V překladu to znamená "Mami, nočník, honem rychle na nočník!" Běžím do pokojíčku. Běžím z pokojíčku. Otyla v poklusu vysvlékám. Stihli jsme to. Vedeme záchodový dialog: "Mami? Mamíííí?" - "Ano, Óťo?" - "Táta!"

Poprvé v životě přesvědčím Otyla, že slipy patří na zadek a ne na hlavu. Píšu to hlavě rodiny. Zároveň vysvětluju svůj noční úprk. Jdu si rozbalit čokoládu, co mi nechal v posteli.

Otyl se dožaduje snídaně. Má ji mít. Já si mezitím čtu, co je ve světě nového, chystám si snídani, snídám. Otyl se rozhodne skočit šipku ze židličky. Na poslední chvíli ho zarazím.

Vyčistím zuby sobě. Vyčistím zuby Otylovi. Dám si sprchu. Otyl haleká "Tati, tati!" a mává při tom indulonou. V překladu to znamená, že tatínek sice předevčírem promazal panty u vchodových dveří, na koupelnové ale zapomněl. Otyl to rád napraví. Utírám sebe, utírám dveře, futra i obklady.

Ustrojím sebe, ustrojím Otyla. Vyrážíme do knihovny, na poštu, do krámu a na farmářské trhy. Chodíme tam každý čtvrtek pozorovat grilovaný kuřata a nasávat atmosféru. Zoologická procházka pokračuje krmením kachen a nutrií. Škoda, že taky tak hezky nevoní.

Otylovi už se nechce chodit a mně se chce jíst. Pro urychlení procesu beru nohy i Otyla na ramena a nabíráme směr lednička. Svačíme.

Pověsíme prádlo. Uvaříme oběd. Jíme. Otyl o něco pomaleji, tak stihnu i poklidit. Ukládám Otyla k polednímu spánku. Přede mnou jsou tři hodiny volna. Čtu si, vyřizuju maily, poslouchám DVTV, spím.

Otyl se probouzí. Záchodové dialogy se opakují. Strojím sebe, strojím Otyla. Jedeme za starou paní Bloudovou. Sundávám z topení termix, který tam babička pro Otyla ohřívá už od rána. Hrajeme si.

V pět se rozloučíme. Jdeme s Otylem naproti tatínkovi. Koukáme na vlaky. Koukáme na ostatní tatínky. Nakonec se shodneme, že si necháme toho našeho. Loudáme se domů.

Otyl se zavírá s tatínkem do pokojíčku. Chci se začlenit. Otyl si hraje na Václava Klause mladšího. Inkluze není možná. Opakovaně přede mnou bouchá dveřma. Tak alespoň uklízím a vařím.

Otyl mě vezme na milost. Chce, abych mu četla. Jedno co. Vybírám si rozhovor z posledního Respektu s právničkou Veronikou Vítovou "Nechci skončit v ústavu". Večeříme. Záchodové dialogy potřetí. Vykoupu Otyla a předám ho tatínkovi k uspávání. Vysprchuju se.

Můj momentálně nejoblíbenější muž se vrací z uspávací mise. Vyprávím mu, co jsem dnes celý den s Otylem dělala. A inspirovaná příběhem paní Vítové nahlas uvažuju, jak bych musela svoje vyprávění seškrtat, kdybych se zřízením osudu ocitla v kůži člověka, který je 24 hodin denně odkázaný na pomoc někoho druhého. S příspěvkem na péči, který mi bez dobrovolné pomoci rodiny umožní žít svůj život jen 4 hodiny denně. Vypadal by zhruba takhle:


O půl jedné ráno přichází domů můj momentálně nejoblíbenější muž. V polospánku na něj vykřiknu "Baf!" a otáčím se na druhý bok, aby mně snad nechtěl dát pusu na přivítanou. Spím. Podruhé mě vzbudí po návratu ze sprchy. Spím. Hrozně nahlas funí. Dávám si polštář přes hlavu. Nepomáhá to. Jdu si lehnout do obýváku na gauč. Zabírám v okamžení.
V sedm se z pokojíčku ozývá "Tati, tati!". V překladu to znamená "Mami, nočník, honem rychle na nočník!" Běžím do pokojíčku. Běžím z pokojíčku. Otyla v poklusu vysvlékám. Stihli jsme to. Vedeme záchodový dialog: "Asistente?" - "Ano?" - "Už jsem!"
Poprvé v životě přesvědčím Otyla, že slipy patří na zadek a ne na hlavu. Píšu to hlavě rodiny. Zároveň vysvětluju svůj noční úprk. Jdu si rozbalit čokoládu, co mi nechal v posteli.

Otyl se dožaduje snídaně. Má ji mít. Já si mezitím čtu, co je ve světě nového, chystám si snídani, Snídám. Otyl se rozhodne skočit šipku ze židličky. Na poslední chvíli ho zarazím.

Vyčistí mi zuby. Vyčistím zuby Otylovi. Osprchuje mě. Otyl haleká "Tati, tati!" a mává při tom indulonou. V překladu to znamená, že tatínek sice předevčírem promazal panty u vchodových dveří, na koupelnové ale zapomněl. Otyl to rád napraví. Utírá mě, utírám dveře, futra i obklady.

Ustrojí mě. Ustrojím Otyla. Vyrážíme do knihovny, na poštu, do krámu a na farmářské trhy. Chodíme tam každý čtvrtek pozorovat grilovaný kuřata a nasávat atmosféru. Zoologická procházka pokračuje krmením kachen a nutrií. Škoda, že taky tak hezky nevoní.

Otylovi už se nechce chodit a mně se chce jíst. Pro urychlení procesu ho beru na ramena a nabíráme směr lednička. Svačíme.

Pověsíme prádlo. Uvaříme oběd. Jíme. Otyl o něco pomaleji, tak stihnu i poklidit. Ukládám Otyla k polednímu spánku. Přede mnou jsou tři hodiny volna. Čtu si, vyřizuju maily, poslouchám DVTV, spím.

Otyl se probouzí. Záchodové dialogy se opakují. Strojím sebe, strojím Otyla. Jedeme za starou paní Bloudovou. Sundávám z topení termix, který tam babička pro Otyla ohřívá už od rána. Hrajou si. Já jim fandím.

V pět se rozloučíme. Jdeme s Otylem naproti tatínkovi. Koukáme na vlaky. Koukáme na ostatní tatínky. Nakonec se shodneme, že si necháme toho našeho. Loudáme se domů.

Otyl se zavírá s tatínkem do pokojíčku. Chci se začlenit. Otyl si hraje na Václava Klause mladšího. Inkluze není možná. Opakovaně přede mnou bouchá dveřma. Tak alespoň uklízím a vařím.

Otyl mě vezme na milost. Chce, abych mu četla. Jedno co. Vybírám si rozhovor z posledního Respektu s právničkou Veronikou Vítovou "Nechci skončit v ústavu". Večeříme. Záchodové dialogy podruhé. Vykoupu Otyla a předám ho tatínkovi k uspávání. Vysprchuju se.

Můj momentálně nejoblíbenější muž se vrací z uspávací mise. Vyprávím mu, co jsem dnes celý den s Otylem dělala.

"A proč jsem škrtnutej?" ptá se rozhořčeně můj momentálně nejoblíbenější muž, když dokončím svou myšlenku. "Protože vždycky počítám s nejhorším a ustát takový zápřah s minimální pomocí zvenčí není jen tak..."

A o co všechno byste třeba nějakým vážným úrazem přišli vy?


Ve čtvrtek 15. února budou senátoři projednávat návrh na zvýšení příspěvku na péči pro lidi s nejtěžším postižením, kteří chtějí svůj život žít v domácím prostředí. Je jich mezi námi cca 25 000 a jejich životní příběhy jsou různé. Někteří jsou na podpoře druhých osob, ať už rodiny nebo asistentů, závislí od narození, jiní teprve chvíli. Dočíst se o nich můžete třeba v článcích Petra Třešňáka (právnička Petra Vítová, aktivistka za práva lidí s postižením Jana Hrdá , rodiny Dětí úplňku) a některé koneckonců dávno znáte z mé momentální rubriky.

Zatímco v některých západních zemích stát lidem hradí asistenci ve výši jakou skutečně potřebují, tedy klidně i 24 hodin denně, v České republice musí lidé s postižením hospodařit s částkou 13200kč měsíčně, což vychází na již zmíněné 4 hodiny asistence denně.

Pokud senátoři vezmou rozum do hrsti, zvýší se příspěvek o 6000 Kč měsíčně, což v praxi znamená každý měsíc 60 hodin asistence/svobody navíc. Do západu budeme mít stále daleko, systémová změna v nedohlednu, ale každá hodina se počítá. A zatím není nic jisté.

Obecně prospěšná společnost Asistence patří mezi ty, kteří nevydrží jen tak čekat jak to dopadne a tak přišli na sociálních sítích s výzvou Napište senátorům, aby právě teď podpořili nejpotřebnější. Pro ty z vás, kteří se nedostanou na facebook si dovolím pro inspiraci zkopírovat jejich text:

Vážený pane senátore,

vyjadřuji tímto svou podporu zvýšení příspěvku na péči o 6.000 Kč měsíčně pro lidi s nejtěžším postižením ve IV. stupni.
Je součástí návrhu senátního návrhu zákona číslo 208, který bude projednáván ve čtvrtek 15.2.:
10. V § 11 odst. 1 a 2 písmeno d) zní:
"d) jde-li o stupeň IV (úplná závislost)
1. 13 200 Kč, pokud osobě poskytuje pomoc poskytovatel pobytových sociálních služeb
podle § 48, 49, 51, 52, 52a, nebo dětský domov anebo speciální lůžkové zdravotnické
zařízení hospicového typu,
2. 19 200 Kč v ostatních případech.".

Nejedná se o nic menšího, než o další krok k naplnění jednoho ze základních lidských práv: svobodně si moci zvolit místo pobytu. Opatření se týká lidí, kteří k tomu potřebují podporu dalších lidí, domácích pečujících, asistentek a asistentů.

Doporučuji Vám k přečtení aktuální rozhovor s právničkou Veronikou Vítovou v Týdeníku Respekt:

Budu sledovat, jak se k tomuto návrhu postavíte, postavíte, o skutečné potřebnosti se v tomto případě nedá vůbec pochybovat.
Předem děkuji za rozumný a citlivý postoj.

A kam to poslat?


Kontakty na předsedy klubů:

ČSSD Petr Vícha: vichap@senat.cz
KDU-ČSL Petr Šilar: silarp@senat.cz
STAN Jan Horník: hornikj@senat.cz
ODS Miloš Vystrčil: vystrcilm@senat.cz
ANO Zdeňka Hamousová hamousovaz@senat.cz
Klub nezávislých Jan Veleba velebaj@senat.cz

Kontakty dle senátních obvodů:


Udělat dobrý skutek už nemůže být snadnější!


P.S. Dejte vědět, co vám odepsali...

Tak...a je nás zase o jednoho víc

1. února 2018 v 23:14 | Bloud. Well Bloud. |  Co mi hrb nebere
Minulý rok byl pro naši rodinu v mnohém zlomový. Nadešel ten správný čas dát definitivní sbohem Praze a zapustit kořeny v Bloudově. S mým momentálně nejoblíbenějším mužem jsme se za přítomnosti úředního šimla dohodli, že náš vztah na dobu určitou prodloužíme o dalších třicet let. Nebo alespoň o osm, do první fixace. Odolali jsme autistickým nátlakovým skupinám a namísto vnucovaného parkovacího stání jsme si pořídili bicykly a Otylovi sedátko, abychom mohli brázdit to naše Polabí se Svěrákem a Uhlířem na rtech. Co si budeme povídat, naše cesty nejčastěji vedly za otázkou "Se zelím nebo se šípkovou?".


Přes všechno výletování, papírování a zařizování bohužel nebylo dostatek času, abych se s vámi podělila o novinu nejradostnější a nejzásadnější. Tak vám s mírným zpožděním oznamuji, že se v září naše rodina rozrostla o dalšího člena. Vladimíra. Je zdravý, váží tak akorát, měří tak akorát a s Otylem si naštěstí padli do oka na první dobrou.